رئيس التحرير: عادل صبري 03:45 صباحاً | الخميس 15 نوفمبر 2018 م | 06 ربيع الأول 1440 هـ | الـقـاهـره 26° صافية صافية

بالصور| والدة طفلة مصابة بـ "ضمور عضلي" تستغيث بالسيسي.. تكلفة العلاج 15 مليون جنيه

بالصور| والدة طفلة مصابة بـ ضمور عضلي تستغيث بالسيسي.. تكلفة العلاج 15 مليون جنيه

سوشيال ميديا

الطفلة فريدة

بالصور| والدة طفلة مصابة بـ "ضمور عضلي" تستغيث بالسيسي.. تكلفة العلاج 15 مليون جنيه

محمد الوكيل 04 نوفمبر 2017 21:21

استغاثت مواطنة تُدعى "سارة غانم"، والدة الطفلة "فريدة"، بالرئيس عبدالفتاح السيسي لمساعدتها في علاج ابنتها، حيث تحتاج للسفر للولايات المتحدة الأمريكية بعد إصابتها بمرض الضمور العضلي الشوكي.

 

"والدة الطفلة"، ذكرت في تدوينة، لاقت اهتمامًا وتفاعلًا كبيرًا، عبر حسابها على موقع التواصل الاجتماعي "فيس بوك": "كل الناس عايزة تعرف فريدة مالها، عندها إيه؟، فريده اتولدت طفلة عادية جدًا ومكانش في أي حاجة تدل إن عندها مرض خطير أو في حاجة غريبة، في وقت من الأوقات اللي مفروض الطفل يعمل حركات معينة معملتهاش، كانت متابعة مع دكتور وائل حاتم الطائي، والدكتور كثر خيره فضل ورايا عشان اقتنع إن بنتي مبتتحركش، ولازم أروح لدكتور مخ وأعصاب، روحت وكان كلي أمل إن بنتي تكون طفلة عادية مفهاش حاجة، وإن كل اللي أنا شايفاه ده مش حقيقي، أنا بنتي كويسه بس للأسف، رحت للدكتورة لبني منصور وعملت كل الفوحوصات اللي أكدت مرض بنتي مرض اسمه SMA".

 

وتابعت: "الضمور العضلي الشوكي ده مرض بيهاجم كل عضلات الجسم عضلات المسؤله عن التنفس، عن البلع، عن الحركة، عن كل حاجة، المرض ده مبيستناش حد لأنه بيسبب الوفاة للرضع، بنتي دلوقتي عندها خمس شهور وهي بين الحياة والموت، بين إيدين ربنا، ربنا كرمني بدكتور محمد عمر مبيعملش أي حاجة غير إنه بيحاول ينقذ بنتي من الموت، بيحاول في كل مرة إنها متتحطش على جهاز تنفس صناعي عشان لو اتحطت عليه خلاص كدة فريدة، وخلاص كل حاجة حلوة حلمت بيها معاها".

 

وأضافت: "منظمه الصحة الأمريكية طلعت بيان إن أخيرًا في دواء للمرض ده بعد مكانش ليه ولا علاج في العالم، الدواء ده اسمه spinraza، تكلفة العلاج أول سنة 15.000.000 مليون جنيه، عملت كل حاجة أحاول بيها أسافر أمريكا واعمل تأمين للبنت منفعش، عملنا كل حاجة إن الدواء ييجي هنا منفعش، كان عندنا استعداد ندفع جزء طيب من المبلغ، طيب على أقساط، كل حاجة مقفولة في وشي، أنا تعبت وفي الآخر قلت إن من حق بنتي تعيش ومن حقها تتعالج على نفقه الدولة الاي بتاخد مني ضرايب وتأمينات ويوم ما بنتي تتعب أنا اللي ادفع وألف وادور، وياريته العلاج هنا، ياريته أرخص شوية لكن كل ده مش موجود في مصر الدولة اللي عايشين فيها".

 

واختتمت: "أنا تعبت، صعب عليا إن ييجي يوم زي ده أني أصرخ وأقول والله والله بنتي بتموت، بنتي لازم تسافر بسرعة وأنا إيديا متكتفة، مستعدة اتحمل تكاليف العلاج بس مش كل ده، أنا عايزة البوست بتاعي يوصل لرئيس الجمهورية اللي احنا من راعياه يساعد طفلة كل ذنبها إنها اتولدت بمرض مميت، وإن دولتها مش قادرة توفره، وإن أهلها عملوا كل حاجه وكل باب اتقفل في وشهم، أنا آسفه يا فريدة، إني مش قادرة أساعدك يا بنتي، أنا آسفه يا فريدة".

وتضامن عدد من رواد مواقع التواصل، مع والدة "فريدة"، متمنين لابنتها الشفاء العاجل، ودوام الصحة والعافية.

  • تعليقات فيسبوك
  • اعلان