رئيس التحرير: عادل صبري 08:22 مساءً | الأحد 16 ديسمبر 2018 م | 07 ربيع الثاني 1440 هـ | الـقـاهـره 22° غائم جزئياً غائم جزئياً

مرضى ضمور العضلات.. العيد "نكد×نكد"

مرضى ضمور العضلات..  العيد نكد×نكد

تقارير

أحد مرضى ىضمور العضلات

محرومون من الفرحة

مرضى ضمور العضلات.. العيد "نكد×نكد"

هادير أشرف 06 يوليو 2016 08:53








"العيد ده مبيبقاش فرحة بالعكس من أول ساعة فيه وهو نكد على اللي نفسه يروح يصلي ومش قادر، ونكد على أهله، ونكد على حسره الواحد على نفسه وهو مش قادر يروح يزور الناس، ونكد على نظرة الناس وهى بتسلم عليه وتشفق على حالتك، ونكد لما حد يهمله لانه عاجز، هو دا العيد عند مريض ضمور عضلات".. كلمات قالها يوسف أحد المرضى الذين يعانون من "ضمور العضلات" في مصر.


وأضاف أسامة حجاج أحد مؤسسي الحملة الرسمية لمرضى ضمور العضلات، لـ"مصر العربية":  " احنا بنقضي العيد في البيت، لأننا مبنقدرش نبقى برا لأكتر من ساعة أو ساعتين، ولازم يكون فيه مرافق، دا غير اننا لا نستطركوب المواصلا لأنها غير مؤهلة حتى لذوي الإعاقة فما بالك بمرضى ضمور  العضلات، فالعيد بالنسبة لينا زي الأيام العادية ومبنحسش به". مضيفاً " أطفال مرضى ضمور العضلات بيقضوا العيد في السرير بيلعبوا".


ووافقه في الرأي تامر حيدر أحد مرضى ضمور العضلات قائلاً " اغلبيتنا بنقضي فى البيوت على السراير، وفيه اللى بيقدر  يخرج واللى مبيقدرش عشان اغلبية اللى بيخرج محتاج مرافق معاه".


وقالت منى  محمود " احنا مش بنخرج لا عيد ولا غيره والله اغلبية المرضى بيقضوه فى البيوت واغلبيتهم على السراير، وحتى صلاة العيد بنزل بالعافيه لو حد نزل بيخدنى معاه".


وشاركهم في الرأي محمد يحيي أحد  المرضى قائلاً: " بنقضيه في البيت طبعاً لان حتي لو بنخرج في ايام عاديه فالعيد بيكون زحمه جداً، وبالنسبه للأولاد الاهل لهم عامل كبير في تعويض هذا الجزء".


جدير بالذكر أن مرضى ضمور العضلات معظمهم  مطروحو الفراش، لا يستطيعون تحريك أى جزء من أجسامهم، ولا يستطيعون تناول الطعام بأنفسهم ولديهم مشاكل في البلع والشرب"، ويبلغ عددهم في مصر حوالي 950 ألف مصاب، بحسب نسبة منظمة الصحة العالمية التي قدرت انتشار المرض بمريض بضمور العضلات لكل 3300 مواطن.


ومشكلة مرض "ضمور العضلات"، أنه ليس إعاقة ثابتة ولكنه إعاقة تتدهور تدريجيًا مما يؤدي إلى تضاعف الحالات سنويًا، وهو مرض عصبي عضلي يتميز بضعف وضمور عضلي يترقيان بسرعة. يصيب المرض بصورة رئيسية الذكور، ويكون البدء باكراً عادة.


و"ضمور العضلات" أو مرض "دوشين" أبرز الأمراض التي تُصيب العضلات نتيجة لأسباب وراثية، ويظهر على الأطفال من سن ٩ سنوات، ويتطور إلى ضمور شامل في العضلات، ويؤدي إلى وفاة معظم الحالات في سن مبكرة، بسبب تأثيره على عضلة القلب والجهاز التنفسي، يموت المصابون بالمرض في بداية الكهولة عادة، بسبب اعتلال العضل القلبي، وهو تأثير المرض على عضل القلب، والفشل التنفسي.


ومن أعراضه وعلاماته " ضعف في العضلات، عدم القدرة على الحركة في عمر بين 7-13 عامًا، عدم القدرة على رفع الجفن، سيلان اللعاب، الوقوع المتكرر، نقص حجم العضلة، صعوبة المشي، انخفاض مستوى الذكاء".

 

اقرأ أيضًا:

  • تعليقات فيسبوك
  • اعلان