رئيس التحرير: عادل صبري 02:39 صباحاً | الاثنين 19 نوفمبر 2018 م | 10 ربيع الأول 1440 هـ | الـقـاهـره 26° صافية صافية

مرضى "الهيموفيليا": نفسنا في مستشفى زي سرطان الأطفال

مرضى الهيموفيليا: نفسنا في مستشفى زي سرطان الأطفال

أخبار مصر

مرضى الهيموفيليا

أكثر من 15 ألف أسرة تعاني منه

مرضى "الهيموفيليا": نفسنا في مستشفى زي سرطان الأطفال

بسمة الجزار 27 أغسطس 2014 12:21

نزيف ثم إعاقة ثم موت مبكر.. بهذه الكلمات الموجعة تتلخص رحلة حياة 15 ألف مريض بالهيموفيليا (Hemophilia) داخل ربوع مصر، الذي يعد أحد أمراض الدم الوراثية الناتجة عن نقص أحد عوامل التجلط في الدم بحيث لا يتخثر دم الشخص المصاب بمرض الهيموفيليا بشكل طبيعي؛ مما يجعله ينزف لمدة أطول.


لعل ذلك المرض هو الكابوس الذي بات يروع آلاف الأسر ممن أصيب أحد أفرادها به، ولم تكمن معاناة آلاف المرضى فقط في كونه مرضا وراثيا يصيب حديثي الولادة، بل أيضًا في رحلة البحث الشاقة والمكلفة عن علاج آمن يخفف عنهم أوجاعهم ويوقف نزيف دمائهم كي تعود نظرتهم المتفائلة للحياة بعدما سكن اليأس قلوبهم وهم لا يزالون في ريعان شبابهم.

"حلمي الأكبر يكون لنا مستشفى لعلاج الهيموفيليا زي مستشفى سرطان الأطفال".. هذا هو ما قاله محمد يونس أبو حجر، المريض بالهيموفيليا والبالغ من العمر 34 عامًا، الذي تحدث لـ"مصر العربية" عن تاريخ مرضه الذي يرجع إلى طفولته بعدما اكتشف أبوه عند إجراء عملية الختان له بحدوث نزيف دموي شديد لا يتوقف، الأمر الذي أثار قلقهما ليكتشفا إصابته بالمرض.

ويتابع كلامه قائلًا إن اعتماد مرضى سيولة الدم في الثمانينيات كان على مشتقات الدم، مثل البلازما والكورونا، لكن مع مرور الوقت انتقل إلى الآلاف من المرضى فيروس سي وأصبحوا مصابين بالتهاب الكبد الوبائي من الجين الرابع المنتشر في مصر، مشددًا أنه رغم أن العلاج المنصوص عليه بالبروتوكول العالمي لمرضى الهيموفيليا هو الفاكتور factor إلا أن مصر لا تلتزم بتوفيره وصرفه لمرضى الهيموفيليا وتكتفي بمشتقات الدم فقط رغم مضاعفات العلاج بها.

ويوضح أبو حجر أنه نظرًا لأن العلاج لا يتوفر بالشكل الأمثل في مستشفيات وزارة الصحة أصبحت الغالبية العظمى من مرضى الهيموفيليا تعاني من إعاقات بمفاصل الجسم، ناهيك عن الإصابة بفيروس سي نتيجة العلاج بمشتقات الدم الملوثة، فضلًا عن أن صرف الفاكتور بقرارات العلاج على نفقة الدولة التابعة للتأمين الصحي لا يتم بكافة المحافظات.

وأكد أن قيمة قرار العلاج على نفقة الدولة لا تتعدى 2500 جنيه وهو ما يعد ظلما بيّنا لمريض الهيموفيليا حيث يصل سعر علبة الدواء الواحدة 1248 جنيهًا وبالتالي فهذه القمية لا تكفي لتغطية علاج المريض بشكل كامل، مطالبًا وزارة الصحة برفع قيمة القرار حتى يتمكن المريض من العلاج جيدًا.

وطالب بتوفير عقار الفاكتور بجميع مستشفيات التأمين الصحي على مستوى الجمهورية باعتباره العلاج الأساسي لمرض الهيموفيليا إلى جانب علاج المرضى المصابين بفيروس سي نتيجة علاجهم بمشتقات الدم، وتخصيص مراكز بالمستشفيات الكبرى لعلاج مرضى الهيموفيليا وتخصيص مستشفى كامل لمرضى سيولة الدم على غرار مستشفى سرطان الأطفال 57357 نظرًا لأن الكثير من أطباء مستشفيات الأقاليم لا يعلمون شيئًا عن مرض الهيموفيليا وهو ما يزيد من معاناة المرضى.

يظهر ولي العهد الأصغر محمولًا على ذراع أبيه الذي لم يترك بابًا إلا وطرقه أملًا في إنقاذ صغيره من لعنة الهيموفيليا التي أصابته منذ نعومة أظافره، مرسومًا على وجهه الهم بكل ألوانه خائفًا أن يتحول طفله لكيان عاجز عن اللهو واللعب كنظرائه الصغار وهو يرى الموت يحوم حول ابنه في كل وقت.

يروي السيد سعيد معاناة طفله سعيد مع مرض الهيموفيليا الذي أصيب به منذ ولادته، ليصبح عقار فاكتور 8 هو ملاذه للتخلص من الهيموفيليا وما صاحبها من نزيف دموي لا يتوقف، مؤكدًا أنه طيلة فترة مرض سعيد كان يقوم بشراء الدواء على نفقته الخاصة دون دعم من الدولة أو وزارة الصحة، كما أنه سبق أن توجه بالشكوى مرارًا وتكرارًا لوزارة الصحة لتوفير العقار بالصيدليات والمستشفيات ولكن دون جدوى.

ويشدد والد سعيد على أن طفله يخضع حاليًا للعلاج الوقائي في حالة حدوث نزيف أو عدمه، موضحًا أنه عند إجراء عملية ختان لسعيد كان بحاجة لـ23 أمبول فاكتور إلا أنه لم يكن باستطاعته سوى شراء 7 أمبولات فقط عمل على توفيرهم من 3 أعوام مضت حيث يصل سعر العلبة الواحدة 1248 جنيهًا.

وأضاف أن المشكلة الكبرى التي تواجه مرضى الهيموفيليا هي عدم توافر عقار الفاكتور بمستشفيات التأمين الصحي، مطالبًا بتوعية أطباء الاستقبال بمرضى الهيموفيليا وأعراضه ومضاعفاته لإنقاذ المرضى من خلال التشخيص السليم لحالتهم المرضية، منددًا بالتجاهل الذي تمارسه وزارة الصحة حيال مرضى الهيموفيليا في مصر في ظل تفاقم أزمتهم وتزايد أعدادهم.


اقرأ أيضا:

"الحق في الدواء" : 2500 جنيه لعلاج الهيموفيليا لا تكفي

سونيا حبيب: لدينا 10 آلاف مريض بالهيموفيليا ونعاني نقص البلازما

250 مليون جنيه تطعيمات تحمي فاكسيرا من انقطاع الكهرباء

بالصور.. الفساد للركب بمستشفى الدلنجات المركزي

  • تعليقات فيسبوك
  • اعلان